Nicolás, su legado permanece

Familia, amigos y extraños se despiden del niño de ocho años.

Durante un año y ocho meses luchó con todas sus fuerzas para aferrarse a la vida y durante ese trayecto su familia lo apoyó, pero la mortal y rara enfermedad, adrenoleucodistrofia, no lo dejó escapar de su destino.

Nicolás Fernández Espíndola, el niño de ocho años que motivó el movimiento nacional e internacional "Salvando a Nicolás" para vencer este mal, falleció el pasado junio, aunque su legado continúa.

La página web, creada por sus padres, para dar a conocer el avance diario de la enfermedad, los procedimientos a los que era sometido el niño en su lucha contra la adrenoleucodistrofia y sobre todo, para recaudar donativos, continúa en función, como un homenaje a su memoria, aunque ahora, para contar el duelo de su familia —especialmente de su madre— y la forma en que Nicolás cambió la vida de todos quienes lo conocieron.

Katya Espíndola y Nicolás. El niño ya presentaba pérdida de la visión y la audición.

Han pasado dos meses desde su partida, pero los correos electrónicos, las condolencias y las muestras de cariño de todas partes del mundo, de las personas que conocieron su historia a través del diario electrónico que escribe su madre, aún siguen llegando.

Semanas después de su partida, su madre, Katya Espíndola, admitió que a pesar de todos los pronósticos negativos, realmente pensó que su hijo vencería esta enfermedad; pero al final... ¡los médicos no se equivocaron!

Profudamente afectada por el fallecimiento de su hijo, confesó que pensó en dejar de escribir su diario electrónico, pero ante las muestras de cariño y de apoyo, decidió continuar, pensándolo como una forma de mantener viva la memoria de su hijo.

Fotos del pequeño Nicolás siendo un bebé; disfrazado de payaso; con sus padres; con su gata Satín; sus pinturas y el recuento de su enfermedad, permanecen en el sitio: www.salvandoanicolas.com.

En su edición de Octubre de 2008, Artículo 7 dio a conocer que en lo que parece un argumento de Hollywood, una familia luchaba desesperadamente para salvar la vida de su hijo de seis años, Nicolás, de una rara enfermedad que sólo afecta a uno entre 50,000 varones. Pero para la familia del músico de la Orquesta Sinfónica de Yucatán (OSY) Joaquín Melo y su familia, éste era el principio de una pesadilla, de una batalla contra el tiempo para evitar que los síntomas de la adrenoleucodistrofia acabara con la vida de su pequeño hijo.

Para el tiempo de la entrevista, ya Nicolás estaba perdiendo su visión y la audición, y su familia luchaba desesperadamente para recaudar fondos para un tratamiento o un trasplante de médula para evitar que el niño perdiera ambos sentidos, pero sobre todo para impedir que cayera en coma y falleciera.

De acuerdo con el músico, Nicolás tenía entre dos y cinco años para pasar por todas las etapas de la enfermedad; pérdida de la audición, de la visión, imposibilidad para tragar, entrar en coma y morir; pero el deterioro del niño, mucho más rápido de lo estimado, desafortunadamente, era señal de que la enfermedad ya había avanzado demasiado cuando finalmente fue diagnosticada debido a que por su rareza los médicos no la detectan fácilmente.

Nicolás en su primera exposición de arte en junio de 2008.

La adrenoleucodistrofia es una enfermedad que afecta exclusivamente a niños varones y se puede presentr en varias etapas del desarrollo. En el caso de Nicolás, a él se le presento la infantil, pero pudo haber sido al nacer.

También hay una versión juvenil y otra adulta que le da al hombre a los 29 años, pero en ese rango de edad se manifiesta con esquizofrenia. La enfermedad es genética y la transmiten las mujeres. Se presenta en una de cada 50,000 personas.

La enfermedad se produce porque en la sangre se acumulan ácidos grasos de cadena larga que llegan al cerebro y producen degeneración. Si se descubre que la persona es portadora del gen defectuoso, entonces el Aceite de Lorenzo, que es una de las pocas opciones de tratamiento, ayuda a bajar los ácidos grasos de cadena larga del cuerpo y la enfermedad no se presenta. Pero el aceite no funciona si la enfermedad está avanzada porque aunque disminuya los ácidos grasos de la sangre, quedan algunos en el cerebro y ésos producen una reacción en cadena que ataca las células cerebrales.

A pesar del pronóstico, los padres de Nicolás, con el apoyo de la gente que colaboró al asistir a eventos especiales para recaudar dinero, como la Opera Carmina Burana y un concierto del OSY con música de películas; y de otra mucha gente, lograron llevar al pequeño a la Ciudad de México para un trasplante de médula ósea, que no funcionó. Entonces, la familia regresó a Mérida para darle al niño los mejores cuidados y tenerlo rodeado de amor. Más de un año después, Nicolás falleció.

Después de todo ese tiempo de permanecer prácticamente junto a él, la familia no puede resignarse a su ausencia física; pero su madre, siente que está con ella y así lo escribe cuando menciona que una mariposa y un ruiseñor revoletean por la cocina, preguntándose si no será acaso su hijo que ha encontrado esta forma para seguir cerca de la familia.

La maestra de arte y amigos de Nicolás Fernández tampoco lo olvidan y este año realizaron una exposición para que las pinturas de Nicolás, en la que los gatos y su familia eran lo fundamental, pudieran ser admiradas de nuevo.

Aunque orgullosa por el reconocimiento a su hijo, Katya Espíndola no puede evitar llorar cada vez que piensa en él. Sin embargo, muy dentro de su corazón está tranquila porque sabe que hizo todo lo posible por ayudar a su hijo.

Descanse en paz, el pequeño Nicolás Fernández. L.I.