A pesar de su enfermedad, estos niños pueden ser adultos independientes

La clave para mejorar su calidad de vida es el cariño de los padres, la estimulación temprana, la terapia y una buena educación, destaca especialista.

Cuando a una mamá se le informa que su bebé por nacer tiene Síndrome de Down es una situación muy dramática porque nadie está preparado y porque las mujeres tienen la ilusión de tener un hijo sano; pero se ha visto que con el amor, la estimulación temprana y la educación, estos niños pueden llegar a ser adultos útiles e independientes, señaló el Dr. Andrés Muñoz Sandoval, pediatra neonatólogo del hospital "Ignacio García Téllez" del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).

Agregó que todo va a depender de que los papás les den cariño, terapias, estimulación temprana y una buena educación. Todo ello puede hacer que el retraso mental que presente mejore hasta cierto punto y tenga una mejor calidad de vida.

—No es una enfermedad totalmente discapacitante. Bueno, si no se trata de un retraso mental severo.

Destacó que lo básico, además de descartar que el bebé tenga alguna malformación interna que ponga en riesgo su vida, es que  reciba estimulación temprana en los primeros tres años de vida.

Dio a conocer que el Síndrome de Down es una enfermedad genética, producida por una alteración al nivel de los cromosomas, que son estructuras donde se encuentran el núcleo de las células que contienen el material genético, lo que nos va a dar las características de todos los seres humanos, como la estatura,  el color del cabello y el de los ojos.

Precisó que la alteración se produce en el par número 21 de los cromosomas, por lo que en lugar de haber dos pares, hay tres. Por este motivo, también se le llama a este padecimiento trisomía 21. Esta alteración ocasiona en  el bebé. principalmente, retardo mental que puede ser de leve a grave, y ciertas deformidades o malformaciones a nivel de la carita, del corazón, intestino o riñones.

Mencionó que hace muchos años, la mayoría de los bebés con Síndrome de Down se morían por complicaciones en el corazón, lo que no sucede actualmente porque estas anomalías pueden corregirse con cirugías. La expectativa de vida de un bebé con síndrome de Down es actualmente de hasta 55 años.

Dr. Andrés Muñoz Sandoval, pediatra neonatólogo del hospital "Ignacio García Téllez" del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).

En amable entrevista explicó que, cuando un bebé con Síndrome de Down nace en el hospital, se le deja en vigilancia médica por al menos dos días. En ese tiempo, se hacen estudios, para descartar que no tenga ningún problema de malformación interna que le vaya a comprometer la vida. Posteriormente, esos bebés son revisados por el pediatra, el genetista, el cardiólogo —que le realizará un ecocardiograma a los dos meses— el oftalmólogo pediatra por posibles problemas de visión y por un especialista en oídos, que debe ralizarles un tamiz auditivo.

— Después viene la terapia de rehabilitación, de estimulación temprana, la educación. Hay niños que llegan a los dos años y todavía no sostienen su cabecita; con la terapia y la estimulación temprana comienzan a mejorar. Los centros de atención para niños Down también ofrecen gran ayuda a los padres.

Pidió a los padres que no se desesperen por la tardanza que presentan estos bebés en caminar, identificar objetos o hacer otras cosas que los niños de su edad hacen; tienen un desarrollo motriz más tardado que el de un niño que no tiene Síndrome de Down. Con la terapia, la estimulación temprana y la educación visual, los niños saldrán adelante, en caminar, sostener cabecita, identificar objetos. Su desarrollo es un poco más tardío que el niño normal.

A una pregunta, dijo que se desconoce quien de los padres aporta un par del cromosoma 21 de más, ya que se trata de un problema genético que se da cuando se une un espermatozoide con un ovulo. Cada espermatozoide lleva 23 cromosomas y el óvulo, otros 23; al unirse forman 46. Los niños Down tienen 47 cromosomas. Hasta el momento, la ciencia desconoce por qué se da esa alteración.

Comentó que muchas veces, las mamás se sienten culpables, cuando no lo son.

Sobre los mitos de que si la mujer se embaraza siendo mayor de cierta edad, puede tener un hijo con Síndrome de Down, el especialista confirmó que mientras mayor sea la edad de la mamá, mayor es el riesgo de tener niño con síndrome de Down.

Comentó que aunque todas las mujeres embarazadas están en riesgo de tener un bebé con síndrome de Down, se estima que el uno por ciento de ellas, da a luz a niños con este padecimiento que puede presentarse en cualquier nivel social y en cualquier raza.

Informó que en Yucatán, al igual que el resto del país, las estadísticas son las mismas: por cada mil nacimientos, uno presenta el Síndrome de Down. En el hospital "Ignacio García Téllez" nacen al año unos cuatro mil o cinco mil niños, de los cuales entre cuatro o cinco nacen con Síndrome de Down. De estos, la mayoría nace con retraso mental moderado.

Sobre una forma de detección del padecimiento antes del nacimiento, dijo que es posible hacerlo a través del ultrasonido, observando ciertos rasgos, como el que no tengan el huesito del puente nasal o el que las manitas están más cortas de lo normal. Si además, la mamá tiene más de 35 o 40 años, se puede sospechar que tiene síndrome de Down. Es algo no invasivo. Otros métodos, como el cariotipo del líquido amniótico, pueden ser peligrosos para el bebé ya que se necesita extraer líquido amniótico. Esta práctica esta asociada a pérdidas del bebé.

En cuanto a la oportunidad que tienen estos niños de salir adelante, el Dr. Muñoz Sandoval comentó que anteriormente se les ocultaba porque la gente pensaba que eran niños que no podían desarrollar ninguna actividad, pero actualmente, con los avances que hay en cirugías de corazón o intestinal; y con estimulación temprana, así como un adecuado entorno social, pueden salir adelante. Si el bebé tiene un retraso mental leve, pero cuenta con todos esos puntos a su favor, puede aprender a leer, escribir, sumar y restar; puede estudiar hasta secundaria o desempeñarse en algún empleo, como por ejemplo, en una tienda departamental donde puede trabajar como empacador o en cualquier otro puesto. Esto dependerá de su actitud, su habilidad y su conocimiento.

—Pueden llegar a ser independientes y útiles a la sociedad; todo depende del entorno social y de la familia

Aunque es especialista en la materia, consideró que lo mejor que pueden hacer los padres de bebés con Síndrome de Down, especialmente si nunca han tenido contacto con niños con este padecimiento, es convivir con parejas con bebés de este tipo; eso les sirve de aliciente para ver que no es algo tan malo. Las asociaciones de niños con Síndrome de Down son de mucha ayuda en la orientación y apoyo que requieren las familias.

Finalmente, aclaró que la agresividad que se observa en adultos con Síndrome de Down puede deberse a que los papás sean agresivos, ya que si los padres lo educan bien, con valores, enseñándolo a comportarse, el niño cuando sea adulto no será agresivo. L.I.