Es uno de esos corazones de hierro que no se doblega ante las adversidades. A pesar de las complicaciones que origina su padecimiento, no pierde la fe ni la alegría. Afectada desde los veintiún años, Adriana Salinas Ochoa, vive a plenitud, siente, se emociona y disfruta con cada gota de sudor que rueda por su rostro, con cada amanecer y la compañía de los seres que ama. Esto fue lo que platicamos:

Su historia

Adriana padece hipertensión arterial pulmonar, una degeneración de la arteria pulmonar que va del corazón a los pulmones. La arteria se obstruye tal y como si tuviera sarro, hasta tupir la arteria pulmonar, lo que ocasiona que no pase correctamente el oxígeno del corazón a los pulmones y al resto del cuerpo. La sangre pasa contaminada y eso hace que quienes estamos afectados, nos pongamos morados.

La enfermedad no puede solventarse mediante cirugía. Lo único que puede hacerse en materia quirúrgica es un orificio, como un conducto que vaya del corazón a los pulmones, pero la sangre siempre iría sucia, no pasaría correctamente oxigenada y por eso nosotros, siempre tendríamos que estar de color azul.

La principal limitante para quienes padecemos esta enfermedad es el ejercicio físico. Nos cansamos mucho, de hecho caminar a veces una sola cuadra nos puede provocar desmayarnos; no podemos hacer esfuerzos para cargar cosas, incluso si hablamos mucho nos cansamos. Este padecimiento es casi exclusivamente femenino.

La hipertensión pulmonar primaria es de nacimiento. A pesar de esto, hay gente a quien se le presenta desde bebé y puede ser operable. A los bebés les hacen una operación a corazón abierto y muchas veces tienen mejoría. A mi se me presentó a los veintiún años, pero ya desde los catorce años sufría desmayos, uno o dos al año, lo que provocaba que los médicos pensaran que era exceso de ejercicio.

El diagnóstico

Me hicieron estudios de todo tipo: del azúcar, del corazón, pero nunca salió nada. Lo descubrimos porque un día amanecí muy hinchada de la cara y de las manos, lo que revela retención de líquidos. Siete días después de estar hospitalizada, determinaron tras muchos estudios, la auténtica naturaleza de mi enfermedad.

Está catalogada como una enfermedad rara, degenerativa, incurable y progresiva. Originalmente me dieron tres meses de vida. Me dijeron que no había cura, ni medicamentos. Unos meses después me dijo un cardiólogo que posiblemente el Viagra me pudiera ayudar, que si queria intentarlo. Lo hice y me amplió el horizonte.

Caro tratamiento

Una persona que quiere vivir, lo hará a pesar de todas las limitantes que pueda tener. Todo está en la mente y en las ganas de hacerlo, no solamente en la cuestión física. La expectativa de vida es de dos años generalmente, con tratamiento especializado y con medicamentos muy caros, por lo que no toda la gente tiene la posibilidad de pagarlo.

El tratamiento consiste en vasodilatadores, diuréticos, antagonistas del calcio para provocar que las arterias no se tapen. Utilizo un aparato que bombea medicamento cada minuto, directamente a la arteria pulmonar, esta conectado las veinticuatro horas, los 365 días del año. Bombea directamente un nanogramo de medicamento para dilatar la arteria pulmonar, ayudado por medicamentos que adelgazan la sangre y dilatan las arterias para que pueda pasar más fácilmente la sangre a los pulmones.

En México costó mucho trabajo que me trataran. Estuve en un proceso experimental en Estados Unidos; en México no había tratamiento y buscando apoyo llegamos a Estados Unidos con uno de los principales investigadores de esta enfermedad, en la Universidad de San Diego, California.

Fue muy complicado porque no soy americana, pero debido a mi problemática me otorgan la visa y deciden tomarme como parte de los experimentos para un nuevo tratamiento. El medicamento Remodulin que tomo actualmente, sigue en proyecto de investigación, entiendo que están a punto de lanzar la pastilla, además de la solución inyectable. Viene para aplicarse via intravenosa, que es el que uso, o intramuscular. Mi medicacion entra de manera directa y permanente al corazón.

Sus gustos y distracciones

Me gusta mucho leer, navegar por internet y estar en la computadora; investigar, las cosas místicas, ir a la playa, salir con mis amigas a tomar un café, a platicar, nunca me callo...

Mi escritor favorito es Pablo Coelho pero leo cuanto cae en mis manos, lo que me llega. Los libros te escogen, no escoges a los libros. Me gustan las novelas, las que te dejan algo.

Me gustan el jazz y la música clásica, aunque admito no ser conocedora en materia de obras y de autores; las baladas en español, la buena música.

No me agrada mucho andar en silla de ruedas, primero por lo complicado de maniobrar con ella y porque también mucha gente no nos cree enfermos, porque así es la naturaleza de la enfermedad, que a veces no nos aparenta así. Procuro siempre dejar el auto cerca de donde voy o si me lleva alguien, me deja siempre cerca de la puerta.

Trato de hacer mi vida de lo más normal posible. Voy a la disco cada vez que puedo, máxime ahora que ya no se puede fumar y me es más fácil acudir. Como a cualquiera, me gusta tomarme una cerveza de vez en cuando, lo normal...

No tengo novio porque no ha llegado nadie que acepte la enfermedad. Lo complicado de esto, es que estoy negada para la maternidad, principalmente porque la enfermedad es hereditaria, porque los medicamentos que tomo están contraindicados para el embarazo. Además, cuando una mujer se embaraza, le da hipertensión pulmonar. Ya en dos oportunidades, dos novios con petición y anillo de por medio, me dijeron que los perdonara  pero que no podían estar a mi lado, por no tener hijos.

Lo peor es que, si me embarazo, no podría terminar de gestar al niño. Seguramente me mataría antes de dar a luz y ni siquiera podría terminar de gestarlo. Yo he podido entenderlo, pero para otras amigas esto es muy difícil de aceptar.

Su blog

La gente que visita mi blog generalmente son pacientes que buscan información respecto de la enfermedad o parientes de éstos. De hecho, cuando estás en internet buscando información, mi blog es uno de los primeros resultados de búsqueda. Estoy esperando que alguien me done una página. Tengo el dominio pero no la página como tal.

La gente me pide consejos, información médica y así es como entablamos la comunicación. De mi blog podemos referir muchas historias.Toda mi familia es del Distrito Federal. Yo tengo ocho años viviendo aqui. Me agrada Yucatán por su tranquilidad; sus condiciones ambientales me son favorables.

He creado en facebook un grupo para proporcionar informes de la enfermedad, de hecho hay un grupo en inglés y uno en español que hemos creado para dar información. Facebook nos ha dado mucho espacio para expresar dudas y sentimientos y crear una comunidad, porque con el hecho de que la enfermedad es rara, te sientes una en un millón, te sientes muy sola y descubrir que hay otra gente como tú, te hace sentir acompañada y solidaria.

En 2006 creamos una fundación para difundir el conocimiento de la enfermedad, crear conciencia y generar grupos de apoyo para pacientes y familiares. Hay un grupo de gente que me apoya: una tanatóloga, dos psicólogas y dos médicos. La fundación se llama Fundación de Apoyo para la Hipertensión Pulmonar del Sureste (FAHIP).

De política, religión y otros sueños

Me gusta un poco la política, por ser este un medio para la búsqueda del bien común. Me agrada la ideología panista porque tiene un toque conservador. Mis padres y yo simpatizamos con el PAN, más allá de que mi padre se llame Carlos Salinas como el ex presidente y yo tal y como se llama la hermana del ex mandatario. Mis padres son panistas de toda la vida. He tenido la inquietud por participar en la cuestión electoral, aunque desde que estoy en Mérida, nunca me he involucrado.

Creo mucho en Dios aunque no soy religiosa, en el sentido de estar metida en la iglesia cada ocho días. Creo en Dios porque es el que me tiene aquí, porque es quien me permite compartir con mis amigos diferentes momentos y Él me ha prestado la vida para que yo dé testimonio. Todos los días doy gracias a Dios, porque sin esta enfermedad no conocería a mucha gente y lo hago con el corazón jubiloso, pese a lo que mucha gente cree o supone lo contrario y que mira mi enfermedad como una carga o un castigo. Gracias a mi enfermedad soy lo que soy como persona y como ser humano y he tenido grandes satisfacciones, proporcionadas por el espíritu de servicio a los demás, no esperando nada a cambio.

Sueño con que me quiten el aparato que llevo para que pueda volver a bucear. Sueño con poder conducir una Harley, me gustan mucho las motos. A mis 32 años me entretengo trabajando en la boutique de mi amiga Fernanda, administrando su tienda. Estudié administración de empresas, pero trunqué mi carrera en tercer semestre. Empero, desde los quince años he trabajado en diferentes empresas y lugares.

Su legado

Mi mayor satisfacción es, a pesar de todo, seguir viviendo. Mi mayor alegría ha sido pisar el mar, mi mayor tristeza es no poder volver a bucear. Mi color favorito es el azul. No temo a la muerte, porque es un camino al que tengo que llegar y porque considero que es un paso más de la propia vida. Tal vez porque he estado al borde de ella, la catalogo así.

Quiero dejarle al mundo el ejemplo y la actitud de aprendizaje para la propia existencia, enseñarle a que no se deje, a no rendirse. Amo el amanecer, el aire, el canto de los pájaros, el calor, el sudor que resbala cadenciosamente por el rostro y es muy importante saber apreciarlo. Podemos tener miles de complicaciones, pero siempre dentro de lo malo hay algo bueno y la gente debe aprender a extraer lo positivo de la adversidad. A veces es preciso vivir más alla de nuestra constitución física, con la sola fuerza del corazón, finalizó.